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Beth Goodier dorme fino a 22 ore circa ogni giorno. Tutti l’hanno ribattezzata ‘la bella addormentata‘, ma la malattia della giovane, un disturbo neurologico che l’ha colpita quando era adolescente, non le permette di vivere una vita normale. La ragazza di venti anni di Stockport, vicino Manchester soffre di una rara patologia, la sindrome di Kleine-Levin che le provoca una forte sonnolenza. Lei stessa ne ha parlato per sensibilizzare l’opinione pubblica.
‘La sindrome ti porta via tutto in un momento cruciale. La mia vita è sospesa‘, ha raccontato recentemente la giovane in una intervista a Bbc Breakfast. Il problema è che non esistono cure e non si conoscono le ragioni che causano tale malattia.
Beth ha accettato di portare la propria testimonianza nella speranza di sensibilizzare l’opinione pubblica e per raccogliere fondi per KLS Support Uk, una charity fondata nel 2011 dai genitori di un ragazzo inglese affetto dalla stessa patologia, che comporta crisi di eccesso di sonno che possono durare giorni o settimane. E quando si risveglia lo stato di confusione e l’irritabilità sono i segni più evidenti della sindrome.
Beth Goodier si lamenta per non riuscire a condurre una vita normale. In realtà non può concedersi serate con amici, andare a vivere da sola, né frequentare l’università, perchè tutto potrebbe rivelarsi pericoloso.
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Per aiutarla e per prendersi cura di lei, che resta sveglia un paio di ore al giorno, la mamma ha dovuto lasciare il lavoro.
‘Ormai ho l’età in cui ci si dovrebbe divertire, stare fuori con gli amici e via dicendo. Invece, io non posso fare quello che fanno tutti i miei coetanei, perché ho sempre bisogno della supervisione di mia madre, per colpa di questa malattia. Una cosa davvero frustrante’, racconta la stessa Beth alle telecamere.
Ma c’è una speranza, perchè la patologia di cui soffre Beth ha una caratteristica particolare. E’ vero che colpisce gli adolescenti dai 13 ai 15 anni ma non dura per tutta la vita. Il neurologo Guy Leschziner ha spiegato che: ‘Resta latente nelle persone colpite per circa 15 anni, manifestandosi di quando in quando. Poi si attenua, fino a svanire‘.
Certo, la giovane sta passando comunque un periodo molto difficile: ‘So che andrà via, ma questo non mi consola. Questi sono anni cruciali per la mia formazione, per i miei studi, per i miei rapporti sociali e famigliari. Sapere di non poterli vivere appieno è una cosa davvero devastante‘.
Nel mondo, si ritiene che siano circa mille le persone affette da questa rara sindrome con una netta prevalenza di maschi (circa il 70 per cento).
